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　　“關(guān)愛罕見病患者，為健康中國，再盡一份力!”全國兩會期間，在貴州代表團駐地，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚代表拿著調(diào)研數(shù)據(jù)，話語里滿是牽掛：“持續(xù)建言如果變成守護患者的務(wù)實舉措，這就是履職的價值所在?！?/p>

　　“我國現(xiàn)有罕見病患者約2000萬人，每年新增超20萬，患者平均要4.3年輾轉(zhuǎn)2.97家醫(yī)院才能確診?！睆埵銚P代表說，疾病不能因為罕見而不被看見。

　　罕見病是發(fā)病率極低的疾病總稱，具有診斷難度大、治療措施少、用藥負擔重等特點，目前全球已知的罕見病超過一萬種。

　　以肌萎縮側(cè)索硬化(俗稱“漸凍癥”)為例，這是我國《第一批罕見病目錄》納入的疾病。全國現(xiàn)有漸凍癥患者約10萬人，發(fā)病年齡多在40到50歲階段。

　　“擰不開瓶蓋、走路易絆倒，這些看似微小的癥狀，可能就是漸凍癥的早期信號，卻常被誤診為頸椎病，診斷延遲普遍在10個月左右。”張抒揚說，“晚期患者全身癱瘓，靠呼吸機維持生命，護理專業(yè)性要求極高，費用高昂?！?/p>

　　“國家高度重視罕見病防治工作，防治保障體系建設(shè)取得積極進展?！睆埵銚P表示，在預(yù)防、診療、用藥、醫(yī)療保障、協(xié)同機制等方面存在短板，亟須加強全鏈條管理，進一步提升防治保障能力。

　　??圖為貴州代表團的女代表們在一起。(受訪者供圖)

　　民之所盼，政之所向。政府工作報告中明確提出，加快發(fā)展商業(yè)健康保險，推動創(chuàng)新藥和醫(yī)療器械高質(zhì)量發(fā)展，更好滿足人民群眾多元化就醫(yī)用藥需求。

　　“這一部署為罕見病保障體系建設(shè)注入新動能?！敝袊こ淘涸菏?、黑龍江省醫(yī)學(xué)科學(xué)院院長張學(xué)代表說，從國家層面的政策發(fā)力到地方的探索實踐，罕見病防治的政策保障網(wǎng)正越織越密。

　　在北京協(xié)和醫(yī)院，每周四中午會迎來一場“強腦”集結(jié)。來自不同學(xué)科的頂尖專家和全國多家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的醫(yī)生們，共同為病例提供診治方案。

　　目前，這張罕見病診療協(xié)作網(wǎng)覆蓋醫(yī)院400多家。北京協(xié)和醫(yī)院作為國家級牽頭醫(yī)院，已建立中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)、罕見病多學(xué)科“一站式”診療模式，成立罕見病醫(yī)學(xué)科、罕見病?？撇》俊?/p>

　　今年兩會，張抒揚與張學(xué)兩位代表帶來了《關(guān)于進一步完善罕見病多層次保障體系 推動漸凍癥等患者全生命周期關(guān)愛服務(wù)的建議》。

　　建議中有不少細致思考：將眼控儀、咳痰機等罕見病輔助器具納入醫(yī)保支付，解決患者“買不起、用不上”的困境;建立統(tǒng)一的罕見病篩查網(wǎng)絡(luò)，普及婚前孕前基因篩查，筑牢預(yù)防“第一道防線”;落實罕見病藥物研發(fā)激勵政策，激發(fā)藥企研發(fā)動力，讓更多創(chuàng)新藥惠及患者……

　　“國際經(jīng)驗與國內(nèi)實踐均證明，制度保障是破解罕見病困局的關(guān)鍵?！睆垖W(xué)說，為生命“破冰”，讓藥物創(chuàng)新和醫(yī)保改革造福于民。

　　隨著保障體系持續(xù)完善和創(chuàng)新成果不斷轉(zhuǎn)化，更多溫暖之光將照亮罕見病患者。(記者胡喆、李驚亞、楊思琪)